la ela: una enfermedad devastadora
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cuenta con alrededor de 4.000 casos en España. Se trata de una enfermedad rara que paraliza la capacidad muscular del paciente hasta deja de hablar, comer y respirar. De momento, no tiene cura.
¿Cómo es el día a día de una persona que prácticamente no puede moverse?
usted, ¿cómo realiza estas labores diarias?
1. ¿Cuánto tarda en levantarse de la cama?
tardan en levantarse de la cama un paciente de ELA
2. ¿Requiere ayuda para prepararse el desayuno?
de los pacientes de ELA necesita ayuda para prepararse el desayuno
3. ¿Cuánto tarda en lavarse los dientes?
tardan en lavarse los dientes un paciente de ELA
4. ¿Requiere ayuda para ducharse?
de los pacientes de ELA necesita ayuda para ducharse
5. ¿Requiere ayuda para vestirse?
de los pacientes de ELA necesita ayuda para vestirse
6. ¿Cuánto tarda en salir de su casa a la calle?
tardan en salir de su casa a la calle un paciente de ELA
CAUSAS DESCONOCIDAS
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) evoluciona rápidamente hasta que el paciente pierde la movilidad en su totalidad. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca la paralización progresiva de la capacidad motora.
Sin embargo, la capacidad mental y la sensibilidad se conservan porque las facultades mentales y cognitivas quedan intactas, a pesar de que las células del sistema nervioso y de la médula espinal dejan de funcionar. Las razones por las que aparece la enfermedad son desconocidas, tan sólo el 10% de los casos son hereditarios.
La esperanza de vida oscila entre los 3 y 5 años a partir del diagnóstico, aunque 1 de cada 4 casos sobrevive más de 5 años. Por el momento, se intenta mejorar la calidad de vida de los afectados y ralentizar la parálisis a través de técnicas de fisioterapia, rehabilitación y logopedia.
tres perspectivas de la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica no afecta únicamente a quienes la padecen. Existen otras miradas dentro de esta realidad, como la de los cuidadores de los afectados, que generalmente son familiares, o las asociaciones centradas en ayudar a estas personas. ¿Cómo ven ellos la enfermedad?
1
Javier, 66 años
Paciente con ELA desde hace 5 años. A pesar de perder movilidad, no ha dejado atrás su verdadera pasión: formar parte del equipo de fútbol infantil al que entrenaba. Se caracteriza por ser una persona muy activa, positiva y colaboradora.
2
José Antonio, 77 años
Cuidador de su esposa Carmen, quien padece ELA desde hace 15 años. Aunque ya esté jubilado, se dedica en cuerpo y alma a su mujer. Le gusta estar tranquilo, es alegre, concienzudo y excelente jugador de solitario.
3
Claudia, 23 años
Trabajadora social de ELACyL. Destaca su singular empatía, viveza y sensibilidad, disfruta echando una mano a quien lo necesite. Aun así, su mayor afición es la música, cantar y tocar el piano.
EL COSTE DE VIVIR
Aunque no afecta a muchas personas en el mundo y en España existen alrededor de 3.000 casos, una de las enfermedades que más desembolso supone para el paciente es la ELA, puesto que según avanza el grado de enfermedad requiere de más recursos, como artículos para andar, que faciliten la sujección al levantar, incluso, que adapten el cuarto de baño.
Según la Fundación Luzón, especializada en este tema, en España el coste para sobrevivir teniendo ELA supone aproximadamente 50.000€ anuales, cifra que no muchas familias pueden permitirse. Este dinero está destinado a artículos de primera necesidad como puede ser una silla de ruedas, sesiones de diferentes disciplinas sanitarias, camas articuladas o un sistema de respiración asistida.
Por ello, existen multitud de ayudas para sobrellevar este gasto. La Seguridad Social de Castilla y León ofrece sesiones de rehabilitación en las primeras fases y otorga sillas de ruedas para quien lo necesita. Asimismo, las asociaciones, como ELACyL, son clave para los afectados.
UNA LEY, ¿UN APOYO?
A finales de 2024, en el Congreso de los Diputados se propuso una ley por parte de la Confederación Nacional de Entidades de ELA que buscaba facilitar la situación a las personas relacionadas con la enfermedad, centrándose tanto en los enfermos, como en quién los cuida. Además de favorecer a la investigación científica para entender y encontrar soluciones o, por lo menos, mejorar la calidad de vida.
Con esta premisa, el 10 de octubre se aprobó la primera Ley ELA en España. Las medidas decretadas destacan por estar focalizadas en el bienestar de pacientes y en la protección de los cuidadores, así como garantizar la accesibilidad a recursos, ayudas para adaptar el entorno doméstico y aliviar todo tipo de costes y necesidades.
Con esta premisa, el 10 de octubre se aprobó la primera Ley ELA en España. Las medidas decretadas destacan por estar focalizadas en el bienestar de pacientes y en la protección de los cuidadores, así como garantizar la accesibilidad a recursos, ayudas para adaptar el entorno doméstico y aliviar todo tipo de costes y necesidades.
A pesar de significar un soplo de esperanza y de haber entrado en vigor en noviembre de 2024, la ley ELA aún no se ha llevado a cabo y los interesados todavía no pueden disfrutar de las condiciones recogidas en ella. Esto desanima a pacientes y asociaciones, quienes impulsaron la reforma para recibir un apoyo y un reconocimiento, aunque únicamente se ha quedado en lo segundo.
UNA AYUDA REAL
Dado que la esclerosis lateral amiotrófica es considerada una enfermedad rara por no llegar a 5 casos por cada 10.000 personas, los afectados con ELA se representan en asociaciones que agrupan los casos por localidades y extienden una red de apoyo y ayuda que les beneficia. En España se cuenta con 20 plataformas en activo.
La Asociación Española de ELA (ADELA) es una organización nacional que aborda este tema y que suele establecer vínculos con las agrupaciones regionales para proporcionar más recursos y recabar más información para la investigación de la patología.
Por otro lado, ELACyL se centra en crear un paraguas para los casos que hay en Castilla y León. En esta entidad, tratan de abastecer de materiales y servicios que puedan necesitar los afectados, así como visibilizar la causa con varias actividades a lo largo del año.
Esta pieza forma parte del Trabajo de Fin de Máster realizado por Selma A. Izquierdo Seco en colaboración con la asociación ELACyL y la Universidad de Burgos.